Fundacja Siedleckie Hospicjum Domowe dla Dzieci

Jasia ma 10 lat i jest podopieczną hospicjum od marca 2022 roku. Razem z mamą i siostrą bliżniaczką  uciekła z Ukrainy, kraju ogarniętego wojną.  Od urodzenia Jasia zmaga się z poważną chorobą serduszka. Już w pierwszej dobie po urodzeniu, Jasia przeszła operację wszczepienia kardiostymulatora. Bez niego jej serduszko już dawno by przestało bić. Oprócz chorego serca Jasia zmaga się jeszcze z padaczką oraz niepełnosprawnością intelektualną. We wrześniu 2022 roku  Jasia po raz pierwszy w swoim życiu poszła do szkoły. To wielkie wydarzenie w jej naznaczonym chorobą życiu.

Mam na imię Iwanek i mam 2 latka. Przyjechałem do Was ze Lwowa. Od urodzenia cierpię na schyłkową niewydolność nerek. W Polsce dano mi szansę na normalne życie i zakwalifikowano mnie do przeszczepu nerki. Zanim jednak otrzymam nerkę codziennie jestem dializowany. Jestem ciekawym świata małym łobuziakiem. Dopiero zaczynam stawiać pierwsze, samodzielne kroczki ale już za chwilkę będę  biegał po całym domu.

Staś urodził  się w  2018 roku  ze złożoną wadą serca. Od urodzenia przebywał dużo w szpitalu. W pierwszych dniach życia przeszedł pierwszą operację. W 2020 roku odbyła się druga operacja serca. Tym razem udało się zrobić korektę wady, plastykę zastawki mitralnej i utrzymano serce dwukomorowe. Obecnie Staś potrzebuje ciągłej obserwacji kardiologicznej, ponieważ zastawka to najsłabszy punkt Stasia. Tak naprawdę nie wiemy jak długo mu ona posłuży. Aktualnie Staś potrzebuje stałej rehabilitacji , opieki kardiologa i neurologopedy. Stasio jest bardzo energicznym chłopcem, który daje wszystkim dużo radości i miłości.

Martynka urodziła się w 27 tygodniu ciąży z wagą 950g jako bliźnię pierwsze. Podczas przedwczesnego porodu doszło do wylewu III/IV, wskutek czego Martynka ma wodogłowie pokrwotoczne. Lekarze nie dawali jej szans-miała być rośliną. W 2016 roku zdiagnozowano u niej Mózgowe Porażenie Dziecięce i niedowład czterokończynowy z przewagą lewej strony. Na codzień boryka się ze wzmożonym napięciem mięśniowym co utrudnia jej funkcjonowanie. Żyje dzięki założonemu drenażowi komorowo-przedsionkowemu (kilkakrotnie wymienianemu). Martynka nie chodzi i nie siedzi samodzielnie. Nie ma u niej również mowy, natomiast rozumie proste komunikaty co pokazuje poprzez gest wskazujący i ubogą mimiką. Obecnie boryka się z podwichnięciem stawu biodrowego prawego oraz torbielą w obrębie tylnej jamy czaszki. Jej rozwój jest mocno opóźniony i wymaga stałej opieki i pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Jest kochaną córeczką i siostrzyczką.

W naszej hospicyjnej rodzinie witamy kolejnego przystojniaka. 8 listopada przyjęliśmy, 15-letniego Dawida. Chłopiec cierpi na przewlekłą niewydolność oddechową.

Łukasz był naszym pacjentem tylko dwa miesiące. Odszedł 15 sierpnia 2021 rok., w dniu Wniebowzięcia Matki Boże.j We wrześniu 2021 skończyłby 17 lat. Chorował na nowotwór złośliwy serca, śródpiersia i opłucnej, z przerzutami na kości i szpik kostny. Chorobę zdiagnozowano w listopadzie 2020 roku. Rozwinęła się błyskawicznie. Trafił najpierw do Centrum Zdrowia Dziecka, potem do naszego hospicjum. 

Jakub jest z nami od 01 czerwca 2021 roku, urodził się w 2011 roku.  Cierpi na dziecięce porażenie mózgowe z hipoplazją pnia mózgu i móżdźku. Jest chłopcem pogodnym, lubi słuchać muzyki. Otulony miłością rodziców i rodzeństywa szybko nabiera na wadze. W lipcu 2021 roku przezy uroczystośc Pierwzzje Komunii swietej - odbyła się w domu w asyście najbliższej rodziny i nowych "cioć" i "wujków" z hospicjum. 

Witamy serdecznie w naszej społeczności hospicyjnej Krystiana. Jest z nami od 22 stycznia br.
Krystian ma 13 lat, ma 3 siostry. Choruje  na mukowiscydozę, czeka na przeszczep płuc. Choć choroba mocno komplikuje życie, Krystian nie poddaje się. Wiele tygodni w roku spędza w szpitalu. Sam potrafi obsługiwać urządzania medyczne, pomagające utrzymać sprawność organizmu, ma założonego PEG-a. Jest wesołym, uśmiechniętym chłopcem - jak mówią nasze pielęgniarki - przystojniakiem (!) i przesympatycznym gadułą! Pasjonuje się grami komputerowymi, próbuje swoich sił jak youtuber.
 

Tymek urodził się w lipcu 2019r. jako skrajny wcześniak w 24 tygodniu ciąży, ważył pół kilograma.Od urodzenia był pod opieką wielospecjalistyczną z powodu niewydolności oddechowej, wielokrotnie hospitalizowany na oddziale intensywnej terapii z powodu bezdechów ze spadkami saturacji do 50%, resuscytowany. Karmiony przez sondę żołądkową. Wymagał nieustannej tlenoterapii.Pod opieką hospicjum znalazł się w grudniu 2019r. - był naszym pacjentem do końca listopada 2020 r.

Kuba jest pacjentem Hospicjum od 26.02.2020 r. Niedługo skończy 18 lat. Choroby, które na stałe przykuły go do wózka, nie pozwalają mu mówić, poruszać się. Ale posiada - jak wszystkie nasze dzieci - głęboką zdolność empatii, szczególną inteligencję emocjonalna, dzięki której odbiera świat w sobie właściwy sposób. Kuba w czerwcu 2020 r. przyjął sakrament bierzmowania – piękna uroczystość z towarzyszeniem najbliższych odbyła się w domu rodzinnym. Jest chłopcem bardzo spokojnym, pogodnym.
 

Antosia urodziła się 07.06.2016r z wrodzoną cytomegalią. Po około 3 miesiącach zauważyliśmy brak kontaktu wzrokowego. Po licznych badaniach okazało się, że Tosia ma duże uszkodzenia w mózgu, które rzutują również na wzrok.Tosia ma znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy, obniżone napięcie mięśniowe, wadę serca ASD II, która została zoperowana w maju 2018 roku. Niestety, po operacji pojawiły się zaburzenia rytmu serca, a także padaczka lekooporna

4 października 2022 r. o godz. 13.50 odeszła od nas Natalka P. Zmarła w warszawskim szpitalu. Miała 16 lat. Była z nami od 4 grudnia 2019 r

Klara została przyjęta do Hospicjum 26.11.2019 roku, gdy miała 3 tygodnie. Odeszła od nas 11.06.2020 roku.
 
W 18 tygodniu ciąży rozpoznano u niej zespół genetyczny: niezrównoważony kariotyp żeński z trisomią chromosomu 18 (tzw. zespół Edwardsa).  Nie dawano jej zbyt wielkich szans na przeżycie. A mimo to była z nami… ponad 7 miesięcy. Odeszła cichutko na rękach taty. Niosła radość swoim najbliższym, udowadniając, że życie jest piękne, że każdy dzień jest darem – nawet jeśli wiadomo, że tych dni nie będzie zbyt wiele. Pożegnaliśmy ją z w wąskim gronie bliskich, przyjaciół, pracowników i wolontariuszy Hospicjum – w bieli, bez łez, z naręczami białych róż. Z wdzięcznością, że była z nami.
 

Kamil Zieliński został przyjęty do Hospicjum 06.08.2018 roku. Był naszym pierwszym  pacjentem
Odszedł od nas 20.01.2020 r. - w kwietniu tego roku skończyłby 5 lat.

Kilka słów o Lence, choć o niej się nie da w kilku słowach - jej historia to prawie materiał na książkę... Jest podopieczną Hospicjum od 27.11.2019 roku.
Walka o przetrwanie zaczęła się prawie 3 lata temu, kiedy to wykryto guza mózgu, nieoperacyjnego glejaka IV st. z przerzutami, który uszkodził nerwy wzrokowe. Pierwsze miesiące nie były łatwe, ale patrząc na nią i na to, jak dzielnie walczy każdego dnia przyjmując kolejne serie chemii i z jej powikłaniami, nie sposób było się poddać. Łącznie Lenka otrzymała 22 serie chemii, ale jej przeciwnik jest chyba tak samo uparty, bo nie zamierzał i nie zamierza odpuścić…

Bartuś ma 14 lat. W sierpniu 2017 roku w wyniku przewlekłego zapalenia płuc pojawiła się niewydolność oddechowa i szereg powikłań, które spowodowały konieczność podłączenia do respiratora. Objęty jest programem wentylacji domowej, prowadzonym przez IP-CZD. Bartuś wymaga stałej dwudziestoczterogodzinnej opieki i wieloprofilowej rehabilitacji, polegającej m.in. na usprawnianiu i wzmacnianiu pracy mięśni i kończyn. Mamy nadzieję, że stała fizjoterapia i masaże przyniosą oczekiwane efekty.
 

Dominik ma 17 lat. Jest pacjentem Siedleckiego Hospicjum Domowego od sierpnia 2019 r.
Jest dzieckiem radosnym i ciekawym świata. Uśmiech, który nieustannie gości na jego twarzy, to owoc wielkiej miłości, jaką od pierwszych chwil życia jest otoczony. Wraz ze swoimi rodzicami oraz rodzeństwem: młodszą siostrą i bratem mieszka w Siedlcach. Chłopiec cierpi na postępującą encefalopatię, padaczkę i alergię.

Zosia ma 8 lat. Jest podopieczną Hospicjum od 2 lipca 2020 roku
Gdy przyszła na świat, była zdrową silną, dziewczynką. Nic nie zapowiadało choroby. Chodziła do przedszkola, radziła sobie bardzo dobrze z nowymi wyzwaniami. Była samodzielna, mówiła wierszyki, śpiewała i bawiła się. Niestety w wieku 3,5 roku pani wychowawczyni w przedszkolu zaczęła sygnalizować pierwsze niepokojące sygnały: że Zosia nie robi tego co powinna na swój wiek, że zapomina o czynnościach, które wcześniej bez trudu wykonywała. Rozpoczęliśmy długa „przygodę” z diagnozami.

Nasza córeczka ma na imię Natalka. Jest pod opieką Siedleckiego Hospicjum Domowego dla Dzieci od 26.09.2019. Urodziła się 6 maja 2016 roku jako zdrowe i długo wyczekiwane dzieciątko. Kiedy miała 21 miesięcy lekarze zdiagnozowali u Niej zespół Retta – zespół zaburzeń neurologicznych spowodowanych mutacją genu MECP2. To był cios dla całej rodziny, ponieważ Natalka zaczęła tracić umiejętności, które udało się jej dotychczas zdobyć. To, co dla nas zdrowych ludzi jest naturalne i nie przywiązujemy do tego wagi, dla Niej stało się niemożliwe.

Natalka urodziła się 06.06.2011r. w pełni zdrowa. Przez 3,5 roku rozwijała się prawidłowo i dawała nam mnóstwo powodów do radości, będąc zawsze pogodną i uśmiechniętą dziewczynką. Jest podopieczną Hospicjum Domowego dla Dzieci od sierpnia 2019 roku.
Z czasem pojawiły się pierwsze oznaki choroby - problemy z równowagą i koordynacją ruchową. Rozpoczęła się długa i trudna diagnostyka oraz leczenie pojawiających się objawów. Życie Natalki zmieniło bieg, zaczęło biec pod prąd - gdy jej rówieśnicy uczyli się nowych rzeczy i poznawali świat, Natalka szybko traciła swoje umiejętności i siły, przestała chodzić, mówić, straciła kontakt z otoczeniem.