Dla rodziców

Pediatryczna opieka paliatywno-hospicyjna jest specjalistyczną opieką świadczoną na rzecz dzieci z poważnymi nieuleczalnymi chorobami, w tym chorobami genetycznymi, neurologicznymi, nowotworowymi, kardiologicznymi prowadzącymi do przedwczesnej śmierci. Jej celem jest poprawa ich jakości życia poprzez zapewnienie ulgi z zakresie symptomów towarzyszących chorobie, zapewnienie wsparcia emocjonalnego, socjalnego i duchowego zarówno dziecku, jak i jego bliskim, ochronę godności dziecka oraz ochronę przed uporczywą terapią. Wsparcie udzielane jest całej rodzinie, także w okresie żałoby.

Potrzebne będą następujące dokumenty:
  • Skierowanie do hospicjum od lekarza pierwszego kontaktu lub lekarza jednostki dotychczas prowadzącej leczenie (załącznik).
  • Oświadczenie, w którym rodzice lub opiekunowie prawni (albo sam chory, jeśli ukończył 16 rok życia i jest to możliwe) wyrażają zgodę na objęcie opieką w ramach hospicjum domowego.

Lista nieuleczalnych chorób, które występują u dzieci jest bardzo długa. Nie wszystkie z nich stanowią wskazanie do opieki paliatywnej. Dlatego decyzję o objęciu dziecka opieką przez hospicjum rodzice podejmują wspólnie z lekarzami, po odpowiedniej analizie sytuacji zdrowotnej dziecka. W praktyce do hospicjum najczęściej trafiają dzieci z ciężkimi uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego, letalnymi i nieuleczalnymi zespołami uwarunkowanymi genetycznie, wadami wrodzonymi, chorobami nerwowo-mięśniowymi i wrodzonymi błędami metabolicznymi. Zapewnie różnie to wygląda w różnych ośrodkach, ale liczba małych pacjentów z chorobą nowotworową to ok. 20%.
Są choroby, o których wiemy, że będą stopniowo powodowały pogorszenie stanu dziecka i w końcu doprowadzą do jego śmierci. Nazywamy je chorobami postępującymi. Jedne z nich przebiegają szybko, inne znacznie dłużej. Dlatego tylko z dużym przybliżeniem możemy przewidywać jak długo dziecko będzie żyło. Są też inne nieuleczalne choroby, które nie mają charakteru postępującego, a mimo to mogą powodować, że pomoc hospicjum w pewnym okresie będzie potrzebna. Dlatego lekarz hospicjum może zaproponować objęcie dziecka domową opieką paliatywną tylko przez pewien okres czasu, np. 3 miesiące. Potem, jeżeli stan dziecka ulegnie stabilizacji lub poprawie, hospicjum może zakończyć opiekę i przekazać dziecko do lekarza pierwszego kontaktu lub zespołu opieki długoterminowej.
Opieka hospicyjno-paliatywna jest dla dziecka bezpłatna. Umożliwia to kontrakt z NFZ, pokrywający część kosztów opieki. Resztę finansuje Fundacja.

Więcej informacji miozna uzyskać dzwoniąc na nr telefonu: 503 174 170 (dyrektor hospicjum)