Dla rodziców

Pediatryczna opieka paliatywno-hospicyjna jest specjalistyczną opieką świadczoną na rzecz dzieci z poważnymi nieuleczalnymi chorobami, w tym chorobami genetycznymi, neurologicznymi, nowotworowymi, kardiologicznymi prowadzącymi do przedwczesnej śmierci. Jej celem jest poprawa ich jakości życia poprzez zapewnienie ulgi z zakresie symptomów towarzyszących chorobie, zapewnienie wsparcia emocjonalnego, socjalnego i duchowego zarówno dziecku, jak i jego bliskim, ochronę godności dziecka oraz ochronę przed uporczywą terapią. Wsparcie udzielane jest całej rodzinie, także w okresie żałoby.

Potrzebne będą następujące dokumenty:
  • Skierowanie do hospicjum od lekarza pierwszego kontaktu lub lekarza jednostki dotychczas prowadzącej leczenie (załącznik).
  • Kopie dokumentacji medycznej dotychczasowego przebiegu leczenia 
  • Oświadczenie, w którym rodzice lub opiekunowie prawni (albo sam chory, jeśli ukończył 16 rok życia i jest to możliwe) wyrażają zgodę na objęcie opieką w ramach hospicjum domowego.
  • Dokument potwierdzający uprawnienia do świadczenia bezpłatnej opieki zdrowotnej (do wglądu)
  • dowód osobity osoby zglaszającej dziecko do domowej opieki paliatywnej (do wglądu)
  • podpisać klauzulę informacyjną dla pacjenta, wyrażajacą zgodę na rzetwarzanaie danych osobowych (załącznik)
Skierowanie należy dostarczyć do biura naszego Hospicjum, ewentualnie umówić się na wizytę w domu pacjenta. Przyjęcia dokonuje zespół medyczny Hospicjum. 

____________________________ 
Lista nieuleczalnych chorób, które występują u dzieci jest bardzo długa. Nie wszystkie z nich stanowią wskazanie do opieki paliatywnej. Dlatego decyzję o objęciu dziecka opieką przez hospicjum rodzice podejmują wspólnie z lekarzami, po odpowiedniej analizie sytuacji zdrowotnej dziecka. W praktyce do hospicjum najczęściej trafiają dzieci z ciężkimi uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego, letalnymi i nieuleczalnymi zespołami uwarunkowanymi genetycznie, wadami wrodzonymi, chorobami nerwowo-mięśniowymi i wrodzonymi błędami metabolicznymi. Zapewnie różnie to wygląda w różnych ośrodkach, ale liczba małych pacjentów z chorobą nowotworową to ok. 20%.

Są choroby, o których wiemy, że będą stopniowo powodowały pogorszenie stanu dziecka i w końcu doprowadzą do jego śmierci. Nazywamy je chorobami postępującymi. Jedne z nich przebiegają szybko, inne znacznie dłużej. Dlatego tylko z dużym przybliżeniem możemy przewidywać jak długo dziecko będzie żyło. Są też inne nieuleczalne choroby, które nie mają charakteru postępującego, a mimo to mogą powodować, że pomoc hospicjum w pewnym okresie będzie potrzebna. Dlatego lekarz hospicjum może zaproponować objęcie dziecka domową opieką paliatywną tylko przez pewien okres czasu, np. 3 miesiące. Potem, jeżeli stan dziecka ulegnie stabilizacji lub poprawie, hospicjum może zakończyć opiekę i przekazać dziecko do lekarza pierwszego kontaktu lub zespołu opieki długoterminowej.
Opieka hospicyjno-paliatywna jest dla dziecka bezpłatna. Umożliwia to kontrakt z NFZ, pokrywający część kosztów opieki. Resztę finansuje Fundacja.

Więcej informacji można uzyskać dzwoniąc na nr telefonu: 503 174 170 (dyrektor hospicjum)
____________________________
Najczęściej zadawane pytania: 

Czy opieka w hospicjum jest darmowa?  
Tak, pacjent nie ponosi z tytułu objęcia pediatryczną opieką paliatywną żadnych kosztów. Pomoc finansowana jest z NFZ, jak też – na miarę możliwość –ze środków pozyskiwanych przez Fundację Siedleckie Hospicjum Domowe dla Dzieci.
 
Czy pacjent może korzystać ze sprzętów medycznych, koniecznych do funkcjonowania  w domu?
 Tak. Pacjentowi objętemu opieką w hospicjum domowym przysługuje bezpłatne wypożyczenie takich sprzętów jak:
koncentrator tlenu,
ssak elektryczny;
inhalatory;
glukometry;
aparat do pomiaru ciśnienia tętniczego;
pompy infuzyjne;
kule, laski, balkoniki, chodziki, wózki inwalidzkie.
Nie pobieramy żadnych opłat za wypożyczenie takiego sprzętu do domu pacjenta.
Ponadto istnieje możliwość uzyskania pomocy w zakupie potrzebnego sprzętu medycznego, przystosowania mieszkania do potrzeb osoby chorej - zajmuje sie tym współpracująca z naszym Hospicjum firma. 

Czy pacjent objęty pediatryczną opieką hospicyjną może zapisać się do poradni specjalistycznej?
Tak. Pacjent objęty opieką hospicyjną może jednocześnie korzystać między innymi ze świadczeń w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej, opieki stomatologicznej, psychiatrii ambulatoryjnej, radioterapii oraz chemioterapii paliatywnej w trybie ambulatoryjnym. 
 
Czy lekarz hospicjum może odmówić przyjęcia pacjenta - pomimo skierowania od lekarza prowadzącego?
Podstawą przyjęcia pacjenta do hospicjum jest przedstawienie skierowania wystawionego przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego (w tym przypadku był to lekarz rodzinny) oraz wskazania medyczne, a w szczególności fakt występowania u pacjenta jednostki chorobowej, kwalifkującej do leczenia hospicyjnego, nie rokującej nadziei na wyleczenie. Sam fakt posiadania skierowania nie jest wystarczający do objęcia pacjenta opieką w hospicjum. Ostateczną decyzję o objęciu pacjenta opieką podejmuje lekarz udzielający świadczeń w hospicjum domowym wraz zespołem.
 
Jak często mogę liczyć na wizyty pielęgniarki, lekarzy?
Pacjent objęty opieką w hospicjum domowym ma zagwarantowane wizyty pielęgniarskie w zależności od potrzeb, jednak nie rzadziej niż 2 w tygodniu. W przypadku porad lekarskich nie rzadziej niż 2 w miesiącu. To jest niezbędne minimum. W praktyce jesteśmy w ciągłej dyspozycji wobec pacjentów24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu.

Masz inne pytania? Prosimy o kontakt: fundacja@hospicjumsiedlce.pl