Nasza córeczka ma na imię Natalka. Jest pod opieką Siedleckiego Hospicjum Domowego dla Dzieci od 26.09.2019. Urodziła się 6 maja 2016 roku jako zdrowe i długo wyczekiwane dzieciątko. Kiedy miała 21 miesięcy lekarze zdiagnozowali u Niej zespół Retta – zespół zaburzeń neurologicznych spowodowanych mutacją genu MECP2. To był cios dla całej rodziny, ponieważ Natalka zaczęła tracić umiejętności, które udało się jej dotychczas zdobyć. To, co dla nas zdrowych ludzi jest naturalne i nie przywiązujemy do tego wagi, dla Niej stało się niemożliwe. Nasza córeczka przestała gaworzyć, stereotypie, tak charakterystyczne dla zespołu Retta, zastąpiły celowe używanie rączek. Natalka nie chwyta już ulubionego misia, nie potrafi zrobić „cześć”, „pa pa”, nie podniesie ciasteczka czy marchewki do buzi. Dwa miesiące po diagnozie pojawiły się problemy z oddychaniem. Mieliśmy świadomość, że taki objaw może w każdej chwili się pojawić ale... kiedy Natalka zaczęła całymi dniami oddychać tak, jakby nie mogła złapać tchu i uspokajała się tylko wtedy, kiedy zasypiała, to było ponad nasze siły. Z czasem doszły też bezdechy, które w połączeniu z atakami padaczki są śmiertelnie niebezpieczne.
Rehabilitujemy Natalkę odkąd skończyła roczek, marząc by zaczęła stawiać swoje pierwsze samodzielne kroczki. Cieszymy się nawet z najmniejszego postępu, ponieważ wiemy już, że dla naszego Aniołka to ogromny wysiłek i wielki sukces.
Niestety, nie wynaleziono jeszcze leku na chorobę naszej córeczki. Jedynym sposobem walki z tą chorobą jest intensywna rehabilitacja i różnego rodzaju terapie. Natalka ma zajęcia z fizjoterapeutą, neurologopedą, specjalistą od integracji sensorycznej, terapii taktylnej, komunikacji alternatywnej, pedagogiem. Jeśli stan zdrowia Natalki pozwala, jeździmy na zajęcia do przedszkola integracyjnego, które daje Jej wiele radości. Choroba zamknęła naszą córeczkę w ciałku, nad którym nie ma władzy. Nasz Aniołek dużo rozumie i jest ciekawy świata oraz ludzi. Marzymy i cały czas pracujemy nad tym, żeby się rozwijała nie tylko ruchowo ale też żeby nauczyła się jak najwięcej. Jej mądre oczka stają się powoli ustami, bo to właśnie nimi wiele rzeczy próbuje już nam przekazać.
Pomimo wszystkich przeciwności Natalka to waleczna dziewczynka z charakterem, dlatego wierzymy, że się nie podda i będzie walczyć A my razem z Nią.
Natalka ma indywidualne subkonto w FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”. Przekazując 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, wpisać KRS 0000037904, a w polu cel szczegółowy 1%: 34008 KLUSKA NATALIA

Darowizny można wpłacać na konto:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 34008 KLUSKA NATALIA – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia