Zosia ma 8 lat. Jest podopieczną Hospicjum od 2 lipca 2020 roku

Gdy przyszła na świat, była zdrową silną, dziewczynką. Nic nie zapowiadało choroby. Chodziła do przedszkola, radziła sobie bardzo dobrze z nowymi wyzwaniami. Była samodzielna, mówiła wierszyki, śpiewała i bawiła się. Niestety w wieku 3,5 roku pani wychowawczyni w przedszkolu zaczęła sygnalizować pierwsze niepokojące sygnały: że Zosia nie robi tego co powinna na swój wiek, że zapomina o czynnościach, które wcześniej bez trudu wykonywała. Rozpoczęliśmy długa „przygodę” z diagnozami. Najpierw była poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Faktycznie wyszły niedociągnięcia. Zostaliśmy odesłani do neurologa - takie same spostrzeżenie. Zaproponowano nam terapię wczesnego wspomagania rozwoju, sensorykę, metodę nauczania Montessori, biofeedback, wizyty u logopedy. Wszystko wypełniliśmy. Z marnym skutkiem. Robiliśmy wszystko co w naszej mocy, ale stan zdrowia Zosi, niestety, cały czas się pogarszał. Dalej były konsultacje u innych neurologów. Wiedziałam, że dzieje się coś złego z moim dzieckiem. Ale nie wiedziałam co. I to bolało coraz mocniej…
We wrześniu 2019 roku Zosia poszła do szkoły państwowej. Była samodzielna: sama chodziła, mówiła. Ale powoli przestawała sygnalizować swoje potrzeby. I znów kolejna diagnoza neurologiczna i kolejny neurolog (siódmy z kolei). Spojrzał na przypadek córki z innej perspektywy. W listopadzie 2019 roku skierował Zosię na oddział w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po obserwacji, wnikliwych badaniach przekazał nam rozpoznanie: zespół Niemanna-Picka - typ C. Diagnoza totalnie nas zaskoczyła! To rzadka choroba metaboliczna, szybko postępująca i nieuleczalna. Musieliśmy jeszcze tylko potwierdzić diagnozę stosownymi badaniami.

Gdy piszę te słowa (koniec grudnia 2020 r.), Zosia nic już nie mówi, sama nie chodzi. Jest pod opieką hospicjum dziecięcego - hospicyjnych pielęgniarek, lekarza, fizjoterapeuty, księdza. Dzięki stałej rehabilitacji nie ma przykurczów, samodzielnie siedzi. Jeszcze…

Nie poddajemy się, walczymy o każdy dzień, doceniamy każdą wspólne spędzoną chwilę. Staramy się żyć normalnie. Niedawno Zosia miała swoją Pierwszą Komunię Świętą. W naszej parafii - w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Sokołowie Podlaskim - udzielił jej ks. Paweł. Piękna uroczystość....

Nie wiemy, w jakim tempie będzie się dalej rozwijać choroba. Ale będziemy z nią, do końca.