Natalka

Natalka urodziła się 06.06.2011r. w pełni zdrowa. Przez 3,5 roku rozwijała się prawidłowo i dawała nam mnóstwo powodów do radości, będąc zawsze pogodną i uśmiechniętą dziewczynką. Jest podopieczną naszego hospicjum od sierpnia 2019 roku.
 
Z czasem pojawiły się pierwsze oznaki choroby - problemy z równowagą i koordynacją ruchową. Rozpoczęła się długa i trudna diagnostyka oraz leczenie pojawiających się objawów. Życie Natalki zmieniło bieg, zaczęło biec pod prąd - gdy jej rówieśnicy uczyli się nowych rzeczy i poznawali świat, Natalka szybko traciła swoje umiejętności i siły, przestała chodzić, mówić, straciła kontakt z otoczeniem. W końcu okazało się, że choruje na bardzo rzadką chorobę - ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL6, zwaną chorobą Battena. To choroba genetyczna o podłożu metabolicznym, w której brak jest jednego enzymu, cichy, podstępny zabójca. Obecnie nie jest znany żaden sposób leczenia, który mógłby ją zatrzymać. Jedynie intensywna i długotrwała rehabilitacja może utrzymać sprawność na dłużej.
Natalka nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi, straciła wzrok, a nawet zdolność połykania, karmiona jest przez PEG. Objęta jest opieką paliatywną i stałą rehabilitacją. Choć zamknięta w niepełnosprawnym ciele i całkowicie uzależniony od innych, JEST z  nami i dzielnie walczy o swoje życie, bo liczy się każdy dzień!
Mama
 
Natalka jest również podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą"
KRS 0000037904
29330 Machniak Natalia
 
Udostępnij